Da literacia em direitos à participação: dar voz aos utentes no sistema de saúde

Teresa Santos – Unidade de Informação e Literacia do Departamento do Utente da Entidade Reguladora da Saúde

1. Introdução

A promoção da literacia em direitos e a participação dos utentes nos processos de decisão constituem pilares fundamentais de um sistema de saúde centrado nas pessoas.

Neste contexto, a Entidade Reguladora da Saúde (ERS) promove a literacia em direitos dos utentes, favorecendo o pleno exercício do seu direito à participação no sistema de saúde, uma vez que utentes mais informados estão mais capacitados para participar de forma esclarecida e efetiva.

O presente artigo apresenta, assim, as estratégias da ERS na promoção da literacia em direitos e analisa o direito dos utentes à participação no sistema de saúde.

1. Promoção da literacia: a estratégia da ERS

Garantir os direitos e interesses legítimos dos utentes é um dos objetivos regulatórios da ERS, definidos no artigo 10.º dos seus Estatutos, aprovados pelo Decreto-Lei n.º 126/2014, de 22 de agosto. Para o efeito, a ERS intervém em três dimensões: informar, orientar e apoiar. Informar significa esclarecer, quer utentes, quer prestadores de cuidados de saúde, sobre os direitos dos utentes. Neste âmbito, a ERS coopera igualmente com outras entidades para divulgação de informação, por exemplo, através de campanhas informativas em parceria com a Direção-Geral do Consumidor. Por seu turno, orientar traduz-se em indicar os passos a seguir para solucionar determinado problema. Já apoiar implica acompanhar utentes e prestadores ao longo dos processos.

A ERS dispõe de várias fontes para decidir sobre que temas deve produzir informação: os pedidos de informação sobre direitos dos utentes; as reclamações apresentadas pelos utentes — que ultrapassam largamente as 100 mil por ano e que a ERS categoriza para as tornar mais rastreáveis e potenciar o seu tratamento; os pedidos de esclarecimento relativos a reclamações; os pedidos de apoio dos prestadores no âmbito do Sistema de Gestão de Reclamações (SGREC); a legislação aplicável; notícias relevantes; estudos da ERS (como o estudo sobre literacia em direitos dos utentes); entre outras intervenções regulatórias.

Selecionados os temas a abordar, com base nas referidas fontes de informação, a ERS avalia quais as áreas problemáticas identificadas, quem são as pessoas afetadas — utentes, prestadores, associações de utentes ou de prestadores —, que oportunidades de melhoria foram identificadas e a quem cabe implementá-las. Analisa também se as questões identificadas têm natureza transversal ou estão circunscritas a uma fase específica do percurso dos utentes no sistema, se o quadro normativo aplicável é claro e está consolidado ou se se encontra disperso, e se já existe informação produzida sobre o tema. Pondera, igualmente, se a informação deve ser mais prática e simples, como as perguntas frequentes, ou mais aprofundada, como a publicação “Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde”. Importa, por fim, escolher o suporte mais adequado a cada público: website, papel ou redes sociais.

1. Conteúdos informativos da ERS

O conteúdo informativo mais completo produzido pela ERS é a publicação “Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde”. Além de reunir os 10 direitos dos utentes mais relevantes para a atividade regulatória da ERS, inclui informação prática complementar, constitui um repositório da interpretação da ERS, é objeto de revisões e atualizações permanentes, bem como de atualizações sobre assuntos específicos, e reúne a legislação, a bibliografia, a jurisprudência e a atividade da ERS.

Na área Utentes do seu website, a ERS disponibiliza perguntas frequentes, boletins, folhetos e notas informativas, em linguagem simples e clara. As perguntas frequentes são de consulta rápida e servem também de base às respostas a pedidos de informação. Os boletins, folhetos e notas informativas focam matérias específicas e assinalam datas relevantes, como, por exemplo, o Dia Mundial da Saúde.

Já na área Prestadores, destaca-se a disponibilização do Guia de Apoio ao Utilizador do Sistema de Gestão de Reclamações (SGREC) da ERS, o Manual de Tipificação de Reclamações (publicado na sequência dos webinars realizados em 2025 sobre esta temática), as estatísticas de reclamações corporizadas nos relatórios do SGREC, os materiais de apoio à submissão de reclamações e também as perguntas frequentes — estes instrumentos contribuem para uma melhor compreensão das obrigações dos prestadores e para a melhoria contínua dos seus serviços.

1. Sessões de informação

A ERS promove também a formação e o conhecimento de utentes e prestadores através de sessões de informação, presenciais e online, devidamente adaptadas ao público-alvo. Os temas a abordar nestas sessões resultam também das fontes de informação suprarreferidas, em particular da análise de pedidos de informação, reclamações e das necessidades expressas pelos participantes nos eventos da ERS.

As sessões presenciais têm vindo a acontecer junto de prestadores de cuidados de saúde, a seu pedido, sendo a ERS chamada a abordar, entre outros, o direito à reclamação. Por outro lado, a dinamização de sessões de informação online é uma aposta da ERS, por permitir alcançar um maior número de pessoas, sem restrições geográficas. São exemplo disso os webinars sobre vários direitos, todos disponíveis no website da ERS, e as Jornadas ERS Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde, evento anual que conta sempre com mais de 1.000 participantes.

1. Vídeos informativos e redes sociais

A ERS disponibiliza igualmente, no seu website, um conjunto de vídeos informativos sobre diversos direitos dos utentes.

Paralelamente, tem sido reforçada a presença da Reguladora nas redes sociais Instagram, Facebook, X, YouTube e Bluesky, diversificando, deste modo, os canais de divulgação.

1. Celebração de protocolos

A celebração de protocolos institucionais com entidades relevantes para o sistema de saúde — prestadores de cuidados de saúde, associações de utentes e de prestadores, autarquias e instituições de ensino superior, entre outras — constitui outra via privilegiada da ERS para disseminar informação sobre direitos dos utentes.

1. Um exemplo da diversificação de suportes e conteúdos informativos

Na sequência do estudo da ERS sobre “Os direitos dos utentes na prestação de teleconsultas”, a Reguladora diversificou os suportes de informação: emitiu um alerta de supervisão dirigido a todos os prestadores, elaborou um guia prático para prestadores, atualizou a publicação “Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde”, realizou um webinar sobre a temática (disponibilizando a respetiva apresentação e artigo), produziu perguntas frequentes, um vídeo e publicações nas redes sociais.

1. A participação dos utentes na produção dos conteúdos

A ERS promove amplamente a participação dos utentes na definição dos conteúdos informativos que produz.

Para o efeito, disponibiliza no seu website um formulário destinado à recolha de contributos sobre a publicação “Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde”.

Tem igualmente em conta as questões e sugestões dos participantes nos seus eventos, recolhidas, nomeadamente, através de inquéritos de satisfação.

III. A participação no sistema de saúde: um direito dos utentes

Se a literacia em direitos é condição para uma melhor participação, importa agora olhar para a própria participação: o que é, em que se fundamenta e através de que mecanismos se concretiza.

A participação pública é o processo através do qual as pessoas são chamadas a intervir nas decisões que lhes dizem respeito.

Também no sistema de saúde, participar é um direito e um reflexo da vida democrática.

A participação dos utentes no sistema de saúde[1] tem fundamento, desde logo, na Constituição da República Portuguesa, na Lei de Bases da Saúde (Lei n.º 95/2019, de 4 de setembro) e no Estatuto do Serviço Nacional de Saúde (Decreto-Lei n.º 52/2022, de 4 de agosto), entre outros diplomas mais específicos.

A Constituição estabelece como tarefa fundamental do Estado assegurar e incentivar a participação democrática dos cidadãos. Reconhece, ainda, o direito à proteção da saúde e prevê uma gestão descentralizada e participada do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

Por seu turno, nos termos da Lei de Bases da Saúde, o direito à proteção da saúde é definido como o direito de todas as pessoas gozarem do melhor estado de saúde físico, mental e social, constituindo uma responsabilidade conjunta das pessoas, da sociedade e do Estado.

A mesma lei reforça esta visão, reconhecendo a todas as pessoas o direito de intervir nos processos de tomada de decisão em saúde e na gestão participada das instituições do SNS. Consagra, além disso, como fundamento da política de saúde, a participação das pessoas, das comunidades, dos profissionais e dos órgãos municipais (a quem foram transferidas algumas competências no domínio da saúde) na definição, no acompanhamento e na avaliação das políticas de saúde, bem como na promoção da literacia para a saúde.

A Lei de Bases da Saúde reconhece ainda, a todas as pessoas, o direito de constituírem entidades que as representem e defendam os seus direitos e interesses, como associações para a promoção da saúde e prevenção da doença, ligas de amigos e outras formas de organização.

A participação dos utentes no sistema de saúde concretiza-se através de diversos mecanismos consagrados pelo legislador. Junto da ERS, por exemplo, e além dos meios já referidos, os utentes podem e devem participar através da apresentação de reclamações, elogios e sugestões.

1. Conselho Nacional de Saúde e Plano Nacional de Saúde

Enquanto entidade administrativa independente, não compete à ERS definir a política de saúde.

Nessa definição destaca-se o Conselho Nacional de Saúde (Decreto-Lei n.º 49/2016, de 23 de agosto), órgão de participação independente com funções consultivas junto do Governo e que visa garantir a participação dos beneficiários do SNS na definição das políticas de saúde, produzindo relatórios e promovendo consultas públicas, entre outros.

Outro importante instrumento de política de saúde e de governação é o Plano Nacional de Saúde (PNS), no qual o Ministério da Saúde, através da Direção-Geral da Saúde (DGS), define as prioridades, as medidas a implementar e os recursos necessários. O PNS 2030, em vigor, visa garantir a efetiva participação da comunidade e institucionalizar a participação pública em saúde.

1. Carta para a Participação Pública em Saúde e Estatuto do SNS

O Estatuto do SNS prevê que os beneficiários possam intervir nos processos de tomada de decisão que afetem a prestação de cuidados de saúde, nos termos da Carta para a Participação Pública em Saúde, aprovada pela Lei n.º 108/2019, de 9 de setembro.

Embora a Carta ainda não esteja regulamentada, os princípios, as formas de participação e a caracterização dos processos participativos que elenca foram acolhidos pelo Estatuto do SNS.

A participação pública aplica-se às várias entidades que prestam cuidados de saúde, sejam públicas, privadas ou do setor social.

Neste quadro, a Direção Executiva do SNS, os estabelecimentos prestadores de cuidados de saúde e os Sistemas Locais de Saúde são chamados a aprofundar os mecanismos de participação existentes e a criar espaços participativos, cabendo àquela Direção, desde logo, a missão de fomentar a participação dos utentes no SNS.

Pretende-se, assim, estimular a literacia, o envolvimento das pessoas na promoção da sua própria saúde e a ligação às comunidades vulneráveis.

1. O papel do Provedor do Utente, dos Conselhos Consultivos e dos Conselhos da Comunidade

Figura relevante para a participação, o Provedor do Utente é de nomeação obrigatória nas unidades de saúde do SNS e articula a sua ação com o Gabinete do Cidadão, outra figura relevante.

Designado por três anos, sob proposta das associações de utentes, representa os interesses dos utentes e das suas famílias, apoia o acompanhamento dos mais vulneráveis no seu percurso na unidade, identifica as suas dificuldades e necessidades e propõe ao órgão máximo de gestão melhorias contínuas dos cuidados. Compete-lhe ainda propor a esse órgão planos de divulgação dos direitos dos utentes e planos de ação para informação dos utentes e famílias, assumindo um papel ativo na promoção da literacia em direitos.

Alguns prestadores públicos já possuíam Provedor antes do novo Estatuto do SNS, mas o estádio de implementação desta figura poderá não ser transversal a todas as Unidades Locais de Saúde (ULS). Ainda que em algumas tenha havido nomeação, pode não existir um exercício efetivo das funções. Esta questão está, por isso, a ser acompanhada pela ERS.

A participação dos utentes no seio dos prestadores de cuidados de saúde encontra igualmente expressão nos Conselhos Consultivos das instituições do SNS, que contam com um representante dos utentes, designado pela respetiva associação ou por estrutura de representação equivalente, e funcionam através de reuniões periódicas. Estes órgãos apreciam os planos de atividades anuais e plurianuais, emitem recomendações para melhoria do funcionamento dos serviços e propõem estratégias de intervenção concertadas com parceiros locais e comunitários. Também o Conselho Consultivo da ERS integra cinco representantes dos utentes, por intermédio de associações de utentes de cuidados de saúde e de associações de consumidores de carácter geral.

Por sua vez, os Conselhos da Comunidade, que funcionam junto das ULS, integram um representante das associações de utentes e acompanham a execução do plano de atividades, propõem ações de educação e promoção da saúde e dinamizam associações e redes de utentes promotoras de equipas de voluntariado.

1. As associações de defesa dos utentes

As associações de defesa dos utentes[2] desempenham um papel essencial na representação e proteção dos interesses dos cidadãos.

Trata-se de entidades com personalidade jurídica, sem fins lucrativos, independentes do Estado, dos partidos políticos e de quaisquer outras instituições, podendo ter âmbito nacional, regional ou local. Podem ser de interesse genérico, quando tutelam os interesses dos utentes em geral, ou de interesse específico, quando defendem os utentes de determinada área ou com determinada patologia, incluindo-se neste universo as ligas de amigos das unidades de saúde. O seu reconhecimento formal compete à Direção-Geral da Saúde.

Estas associações podem participar em processos legislativos, consultas e audições públicas e beneficiar do estatuto de parceiro social em matérias de política de saúde. Podem igualmente solicitar aos órgãos da administração central, regional e local as informações que lhes permitam acompanhar a definição e a execução da política de saúde, participar na elaboração e acompanhamento das estratégias, planos e programas nacionais de saúde. Beneficiam, além disso, do direito de antena, de apoios do Estado e de benefícios fiscais, e podem intervir judicial ou administrativamente na defesa dos interesses dos seus associados, entre outros direitos.

1. Conclusão

Informação acessível, clara e diversificada sobre direitos é condição essencial para o seu exercício efetivo, sendo a participação no sistema de saúde um deles.

As entidades referenciadas, como os Gabinetes do Cidadão, o Provedor do Utente, as associações de utentes, os Conselhos Consultivos, os Conselhos da Comunidade e o Conselho Nacional de Saúde, formam uma rede que potencia a participação no sistema de saúde.

Mais do que destinatários dos cuidados, os utentes são chamados a um papel ativo: a literacia em direitos dá-lhes o conhecimento para intervir e os mecanismos de participação garantem que a sua voz é ouvida nos processos de decisão.

[1] Poderá ser visualizado o fórum temático da ERS | 20 Anos, 20 Temas “A participação no sistema de saúde – um direito dos utentes”, disponível em: https://youtu.be/lOtvmnWwGko.

[2] Para mais informação, pode ser consultado o capítulo “Direito a ser representado ou a constituir associações de defesa dos seus direitos” da publicação “Direitos e Deveres dos Utentes dos Serviços de Saúde”.